Hola, te doy la bienvenida a Socialmente2.0, soy Carmen y hoy voy a poneros un poco al día de mi experiencia actual con la Espondilitis Anquilosante y actualizar lo que os conté en el episodio 2.
Todavía la Espondilitis Anquilosante es una enfermedad desconocida por la mayor parte de la población y a no ser que tengas algún familiar con ella, es difícil que sepas de qué se trata.
Las personas con E.A. sufren dolor y rigidez en la espalda, pero aún así siguen con su vida, trabajando, haciendo deporte, etc, pese al dolor.
Uno se acostumbra al dolor, tanto, que cuando va al médico y te pregunta, cuánto te duele, uno contesta "me duele lo normal", y ahí es cuando te hace la segunda pregunta, del 1 al 10, cual es el nivel de dolor que has tenido la última semana, o el último mes, y ya te obliga a reflexionar y les pones un número a tu dolor. Piensas en aquella vez que te quedaste clavado y que no podías andar, pero no, este mes no has estado así. Te ha dolido por la mañana, durante el día has estado algo mejor y por la noche te tomaste el antinflamatorio, y pudiste dormir algo. Así que le pones un 6. La verdad es que somos reacios a poner un número muy alto.
Como ya conté en el episodio 2, a mí la EA me ayudó a aprobar las oposiciones. El dolor me levantaba, literalmente de la cama a las 5 a.m. No hay mejor despertador que el dolor y después de estirarme y hacer algunos ejercicios, me tomaba el café y comenzaba a estudiar.
Me permitió tener un buen trabajo y poder mantener a mi familia y dar estudios a mis hijos. Esa es la parte buena, pero, otra consecuencia, la peor, la tuvo el marido de una buena amiga mía. Él también tenía EA. Era camionero y sufría dolores de espalda continuamente, que aguantaba con antinflamatorios.
Como siempre tenía dolores, para él era normal y no se vio venir un cáncer, que en menos de un mes acabó con su vida.
El consuelo que nos queda, es que fue una persona muy feliz. Su EA no le impidió organizar un evento anual en el pueblo por el día de San Patricio, además todos lo recuerdan con cariño porque era una persona muy alegre y comprometida.
Esto nos lleva a que no hay porqué vivir con amargura, cuando se tiene EA. Es una enfermedad crónica y por ello, hay que poner humor y sobrellevarlo con alegría. Hacerle caso a tu reumatólogo/a que es quien mejor te dirá qué estilo de vida hacer, para vivir mejor, tener menos dolor y una calidad de vida aceptable o incluso buena o muy buena.
Actualmente existen terapias biológicas que han funcionado muy bien en la mayoría de las personas. Durante estos tratamientos, incluso te olvidas de la enfermedad, y claro, pasa lo que pasa, como a mí me pasa a veces, que hago esfuerzos que no debería, y vuelve a aparecer el dolor.
En estos casos me digo "Carmen, a quien se le ocurre, modérate y cuídate", y entonces procuro descansar esa semana y volver al pilates o al yoga, lo que toque en ese momento o lo que me apetezca, porque lo que es andar y hacer gimnasia, no lo dejo, bajo ningún concepto. Tengo un grupo desde hace dos años, que hacemos "Atletismo terapéutico" y me va de maravilla. Qué grupo más bueno y cuánto nos reímos, es fantástico. Y lo de terapéutico, es porque también nos sirve de terapia, para llevar una vida más feliz. Todas somos mujeres entre los 40 y 60 años, con ganas de pasarlo bien y de vuelta de todo.
En esta enfermedad tan importante son los tratamientos farmacológicos, como el ejercicio. Las dos cosas combinadas, hacen que puedas tener una vida "normal".
Gracias por escucharme, espero que te haya gustado, me puedes dejar sugerencias y dudas en el correo electrónico social_mente_2.0@hotmail.com. También puedes encontrarme en instagram en @social_mente_2.0 o en la página web www.socialmente20.com, un beso muy muy fuerte y te espero en el próximo.