Episodio 2- Cómo vivir con Espondilitis anquilosante

Hola, te doy la bienvenida a  Social Mente 2.0, soy Carmen y hoy te  traigo el episodio número 2 "Cómo vivir con Espondilitis Anquilosante". Cómo hacer de la adversidad, en este caso, la enfermedad, una oportunidad y  te daré  tips y consejos  para vivir con la enfermedad sin dolor, de una manera positiva.

Episodio 2- Cómo vivir con Espondilitis anquilosante.

En la vida, hay veces que uno se ve en un callejón sin salida, eso me pasó a mí cuando tenía 22 años, un bebe  de meses y muchas ilusiones y anhelos, que parecían no podrían cumplirse.

Vivía en aquel entonces, en una planta baja de un bloque de pisos, que tenía en su entrada  una gran escalera, de al menos  12 escalones. Porqué digo ésto, porque cada día bajaba a mi hija de paseo en su carro y subía, no solo con el carro y el bebé, sino también con la compra sujeta al mismo. Yo nunca había hecho ejercicio, aparte del que se hace en el instituto,  y ese esfuerzo de subir las escaleras tan cargada, pudo suponer el comienzo, creo yo, de que se despertara la enfermedad, la espondilitis anquilosante.

¿Cómo comenzó la enfermedad?

Comenzó con un dolor intenso de espalda  cuando estaba acostada en la cama,  que mejoraba algo cuando comenzaba durante el día a moverme, también siguió  con un dolor intenso en la pierna, que me llegaba hasta casi la rodilla, los médicos me dijeron que era una inflamación de la columna y del sacro que me producía  dolor, que tenía lo que  ellos llamaban una ciatica,que podía cursar con dolor agudo en la pelvis, espalda baja y pierna.

Yo me daba cuenta, que cuando limpiaba a fondo la casa los fines de semana, comenzaba el  dolor que me duraba,hasta aproximadamente el miércoles, y el siguiente fin de semana igual.
 Así comenzó todo.

¿Qué me decían los médicos?

Los médicos me mandaban antiinflamatorios en las épocas de dolor agudo,sobre todo  inyecciones durante una semana, y luego, algún antiinflamatorio en pastilla.

La verdad es que recorrí bastantes traumatólogos y ninguno me daba respuesta, incluso me hicieron una resonancia magnética, y lo único que me decían es que se me inflamaba la columna, pero no sabían porqué.

¿Qué hacía yo?

Pues como puedes imaginar, yo tenía que hacer mi vida, estaba recién casada, y tenía que trabajar, porque era muy joven, ya que a parte de los gastos de la vivienda en alquiler, estábamos haciendo una casa, donde mudarnos cuando estuviese terminada. Me daba vergüenza que mis jefes de entonces, supieran de mi dolor, así que hacía el trabajo sin que se me notara, y llevaba mi casa, como podía, porque nadie se creía mi dolor, ni mi marido, ni mi familia, así que nadie podía ayudarme, pronto me dí cuenta que estaba sola en ésto, la SOLEDAD DE LA ENFERMEDAD INVISIBLE.

¿Qué solución busqué?

La solución que yo creía me ayudaría, era aprobar unas oposiciones, un trabajo cómodo, que pudiera llevar un sueldo a mi familia sin destrozarme la espalda y que me permitiera hacer ejercicio por las tardes (ya que mi trabajo era de mañana y tarde).

Hacer de la adversidad una oportunidad, sí, dado que a las 5 de la mañana el dolor me levantaba, literalmente de la cama, decidí, después de 5 años desde que comenzaron los síntomas, comenzar a estudiar unas oposiciones, en mi caso, las oposiciones al Ministerio de Justicia, porque el trabajo en la empresa privada, eran muchas horas, para un sueldo muy bajo.

Todos los días a las 5 de la mañana, cogía mi taza de café y me ponía a estudiar, hasta la hora de ir al trabajo, así día tras día. Por la noche, no veía la tele, sino que me iba a la cama a repasar el tema que había estudiado por la mañana.

No aprobé a la primera, necesité tres convocatorias, para aprobar, pero por fin, lo conseguí con 30 años. Mi hija de 8 y un bebé de 1 año.

¿Cuando me diagnosticaron la enfermedad?

Un día de un  mes de  septiembre fui al Centro de Salud a ver a mi médico, no podía moverme, y estaba muy decaída, sin fuerzas. La médica me dijo que me haría unas analíticas para ver los niveles de la tiroide y del reuma. Hasta ahora, nadie me había hablado de "reuma", así que cuando me dio los resultados, tenia hipertiroidismo, y me envió al Reumatólogo, que después de hacerme unas placas y más analíticas y examinarme me diagnosticó "Espondilitis Anquilosante" con el HLA-B27   positivo.

Me puso un tratamiento específico de Antiinflamatorios y me dijo que moriría con la enfermedad, pero no de la enfermedad.

Te va a parecer mentira, pero  ¡Qué alegría me dio ponerle nombre a la enfermedad!. Ya creía que mi enfermedad era mental, porque nadie parecía creerme hasta entonces. 

Tips y consejos para vivir sin dolor

Una vez que la enfermedad está diagnósticada, hay que tomar la medicación recomendada por el médico, pero eso no es todo, hay que llevar una vida ordenada y comenzar a seguir unos hábitos saludables concretos, te voy a dar los tips y consejos que yo creo que te ayudan a llevar mejor la enfermedad:

1. Vivir de forma positiva y  llevar una dieta saludable, con una buena alimentación, que evite el sobrepeso,  sonreir todo lo posible y tomarse las cosas de buen humor, hasta el dolor, yo en ocasiones, me he quedado parada en el sitio de dolor, sin poder moverme y me ha dado la risa, por la situación tan cómica.  Evitar todo lo posible el estrés. Meditar, sí meditar  en la postura que más cómoda te resulte, ya que la postura típica con las piernas cruzadas o de loto, puede ser incómoda para ti,  así que es mejor sentado en el suelo con un cojín, pero apoyándote  a una pared. 
2. Seguir la medicación indicada por tu médico, ya que es de por vida, y anualmente hablar con tu reumatólogo, por si hubiera que cambiarla, o pasar a los biológicos, que es el siguiente paso y  con los que yo estoy actualmente.
3. El ejercicio, el ejercicio comenzando con  pilates, yoga o simplemente  con estiramientos suaves al principio, para fortalecer la espalda, también resulta de utilidad. La natación es otro ejercicio, que todos los médicos te recomendarán, pero que yo sólo te la recomiendo si es con un instructor, no por tu cuenta, porque podrías hacerte daño, si no la has practicado con antelación.  Actualmente yo incluso hago atletismo terapéutico, pero siempre ve poco a poco.
4. Adaptar tu trabajo a la situación. Ya que los trabajos de fuerza no están recomendados para esta enfermedad, ni coger grandes pesos, ni estar mucho tiempo en la misma postura. Pero si ese es el caso, habla con tu médico y aprende posturas para no hacerte daño en la espalda al coger pesos.
5. En casa, dosifica el trabajo, y no hagas grandes esfuerzos, adapta tu casa a ti, ten menos muebles y así limpiarás menos y si tienes familia, todos tienen que colaborar, sobre todo en las tareas que a ti más te perjudiquen.

Todos estos tips son importantes, pero creo que la medicación y el ejercicio, son los dos que no te pueden faltar, para evitar el anquilosamiento de la espalda, y poder llevar una vida normal.

Cosas positivas que me ha aportado a mí  la Espondilitis Anquilosante:
Las cosas positivas de esta enfermedad, ha sido, primero, y sobre todo el aprender a cuidarme, ser un poco egoista y dedicar tiempo para mí,  porque si yo estoy bien, puedo cuidar a mi familia y trabajar, lo segundo positivo fue aprobar las oposiciones, porque yo soy muy dormilona, y no hubiera conseguido levantarme temprano para estudiar. Otra cosa positiva, es que mi médica me revisa con analíticas cada seis meses, así que mis niveles siempre están controlados, pero sobre todo, es que me obligo a hacer ejercicio, y el ejercicio me mantiene sana en todos los aspectos, no solo con la espondilitis.
Por eso el hacer de la adversidad, en este caso la enfermedad,  una oportunidad, esa mentalidad, me ha venido muy bien, para no venirme abajo, ni pensar ¿por qué a mí?
Pienso que soy afortunada, que la vida me ha regalado muchas cosas, y  que esta enfermedad, la Espondilitis anquilosante, solo era una piedra en el camino, que supe sortear, pero que me acompañará toda la vida.

Todos estos son los consejos que puedo ofrecerte, pero si quieres que os hable de los biológicos, de cómo comenzar a hacer ejercicio, o bien de alguna cuestión concreta o personal, escríbeme a mi correo electrónico social_mente_2.0@hotmail.com o visita mi página web socialmente20.com, o bien en mi instragram @social_mente_2.0, donde responderé a todas las dudas sobre Espondilitis Anquilosante que tengas.

Muchas gracias por escucharme y te deseo, que al menos algunos de los tips y consejos  te sirvan de ayuda, un beso muy muy fuerte  y te espero  en el próximo.